NICU Parent's Bill of Rights er et vigtigt dokument med målene om at hjælpe med at skabe klarhed og beskytte enkeltpersoner.
The Bill of Rights er en vidunderlig måde for forældre at forstå, hvad det er, de kan bede om og forvente under deres NICU ophold. Denne liste over 10 vigtige overvejelser er også noget, som NICU-ansatte skal sætte pris på og forsøge at ære, når de plejer forældrene til deres NICU-patienter.
I et øjeblik tager vi et kig på hver af de 10 udsagn i NICU Parent's Bill of Rights. Men først må vi spørge:
Hvorfor har NICU Forældre brug for en lov om rettigheder?
Babyer, der er født tidligt, eller som er født syge og skrøbelige, har brug for den slags yderst teknisk pleje, som forældre alene ikke kan give. Disse babyer har brug for intensiv pleje og begynder således en families rejse med Neonatal Intensive Care Unit .
Denne rejse er en, hvor forældrene typisk har haft meget lidt uddannelse, meget lidt forberedelse. Det er følelsesmæssigt så intens, at det er svært for forældre at træde tilbage og tænke på deres større mål og drømme med deres nye baby. Forældre har normalt en tendens til at føle sig som om de er blevet slået ind i en virvelvind af medicinsk terminologi og komplekst udstyr, omgivet af personale, som synes at vide alt om deres baby. Det er meget foruroligende, mindst sagt.
Hver NICU over hele verden er anderledes, hvilket betyder, at støtten forældre modtager også er forskellig fra NICU til NICU.
Nogle forældre vil aldrig have brug for en lov om rettigheder for at styre deres NICU-personale, fordi de er vidunderligt støttede, inkluderet og omsorgsfuldt. Men desværre oplever andre NICU-forældre meget lidt støtte, føler sig alene og forvirret om, hvordan de kan binde og deltage i deres barns liv.
Heldigvis er en dedikeret gruppe af generøse forældre, der har været igennem denne oplevelse, trukket ind for at hjælpe.
De ved, hvordan det var at være forælder til en NICU baby, og de ved, hvad de ville have været tilgængelige for dem, da deres babyer var i NICU.
Hvem har oprettet NICU Forældre Bill of Rights?
I 2013 udarbejdede Preemie Parent Alliance dette smukt formulerede, omhyggeligt gennemtænkte dokument, der fremhæver ti kritiske ting at huske om, hvad NICU forældre går igennem, og hvordan de fortjener at blive støttet undervejs.
Denne organisation-PPA-består af tanke ledere i verden af Preemie Parent support, så det er naturligt, at denne gruppe af forældre har erfaring og dedikation til at kunne skabe et så vigtigt dokument.
De skabte det ud fra den forudsætning, at familiecentreret pleje er den bedste måde at pleje babyer og deres familier på. Talrige sundhedsorganisationer som American Academy of Pediatrics, American Hospital Association og mere støtte familiecentreret pleje som en vigtig måde at give den bedste pleje til patienterne. Og med god grund har mange forskningsundersøgelser vist positive fordele ved familiecentreret pleje i NICU.
Disse tidligere NICU-forældre undersøgte de spørgsmål, der er vigtige for NICU-forældre, udarbejdet og redigeret, diskuteret og ændret, indtil de kom til en top ti liste over de vigtigste rettigheder, som de mener, at alle NICU-forældre skulle have anerkendt.
I modsætning til de forfatningsmæssige ændringer har denne lov om rettigheder ikke nogen officiel myndighed. NICU er ikke forpligtet til at acceptere dem, og de er heller ikke kendt. Endnu.
Så det er op til individuelle forældre og sygeplejersker, læger og terapeuter at lære mere om det og finde måder at implementere det på i deres NICU.
Lad os nu tage et kig på hvert af de ti udsagn, der omfatter NICU Parent's Bill of Rights:
NICU Parents Bill of Rights fra Preemie Parent Alliance
Bill of Rights består af disse ti udsagn, som det fremgår af NICU-barnets perspektiv:
1. Mine forældre er min stemme og mine bedste fortalere ; Derfor bør hospitalspolitikker, herunder besøgstider og afrunding, være så inkluderende som muligt.
Denne åbningsopgørelse fremhæver det faktum, at forældre stadig kæmper for at blive betragtet som vigtige medlemmer af en babys plejehold. Alt for ofte har tidligere sygehuspolitikker været hurtige at fjerne forældre fra NICU. Selvom det kan være afgørende for NICU at yde sikker pleje og familie privatliv, udelukker det alt for ofte familier unødigt. Og den udelukkelse er meget skadelig for forældrene, der knytter sig til deres babyer. Så den første erklæring sætter tonen i hele Bill of Rights-et anbringende om at omfatte forældre så meget som muligt.
2. For at være forberedt på at imødekomme mine behov, når jeg er afladet , skal mine forældre forstå min medicinske diagnose. Vær tålmodig og lær dem godt.
Dette er en simpel påmindelse til NICU's personale-forældre har brug for en klar forståelse af alle medicinske diagnoser for at passe bedst til deres babyer. Nogle gange undlader læger og sygeplejersker at erkende, at forældre ikke forstår, hvad der sker.
3. Bonding er afgørende for min udvikling. Tillad og opmuntre mine forældre til at holde mig så ofte som muligt.
Hver forælder ønsker en stærk og smuk bånd med deres baby. NICU forstyrrer denne binding på mange måder. Fysisk adskillelse, mangel på praktisk håndtering, sorg og bekymring står i vejen for nem, naturlig binding. Så disse forældre og familier har brug for ekstra opmærksomhed på at hjælpe den obligatoriske formular.
Banebrydende NICU'er er blevet mere villige til at flytte babyer fra deres meget komplekse medicinske senge og lægge dem hud til hud med deres forældre tidligere og tidligere, hvilket hjælper forældrene til at føle sig tilsluttet. Forskning viser kenguru pleje er gavnlig .
4. Hjælp til at forberede mine forældre til at være min primære omsorgspersoner, når jeg går hjem. Opmuntre dem til at deltage i så meget af min daglige omsorg som muligt.
Omsorg for deres baby er den mest grundlæggende rolle forældrene har. Når forældre ikke kan give nogen bekymringer overhovedet for deres babyer, er det utroligt demoraliserende. Med lidt indsats kan forældre læres mange af de rutinemæssige bekymringer, som sygeplejersker giver. Denne ting på Bill of Rights er vigtig, ikke kun for når babyer går hjem, men det hjælper også med limning under NICU-opholdet.
5. Feeding hjælper mine forældre med at føle sig "normale". Tillad dem at føde mig med flaske eller bryst, hvad der virker bedst for mig og mine forældre. Hjælp berolige min mor, det er okay, hvis hun ikke producerer mælk.
Når meget lidt føles normalt i NICU, er det sandt, at fodring af en baby føles som en vigtig forælderaktivitet, og det er meget værdifuldt som en del af bindingsoplevelsen.
Dette er virkelig vigtigt for NICU sygeplejersker at forstå og implementere. Nogle sygeplejersker kan have en måde at blive fanget i deres store arbejdsbyrde, der ofte fodrer babyer selv, hvis det betyder, at deres dag vil løbe mere glat. Og de betyder ikke skade, de har bare et svært og travlt job at gøre.
Men denne erklæring om rettigheder er en vigtig påmindelse om, at fodring, men måske mindre effektiv, når de gøres af forældre, er meget vigtig i deres bindingsproces. Når det er muligt, er det vigtigt at reservere denne begivenhed til forældre.
6. Husk at fortsætte med at henvise til os som multipler (twin / triplet / quads osv.), Hvis jeg eller en af mine søskende passerer i løbet af NICU'en. Det er vigtigt for mine forældre, at du fortsætter med at ære og anerkende hvert eneste af vores liv.
Denne anmodning kommer fra forældre, der selv har gennemgået denne tragedie. De lader alle vide den bedste måde at håndtere denne sarte situation på.
Mange gange ved folk ikke, hvordan man skal være behørigt omsorgsfuld og følsom over døden hos en baby, selv NICU sygeplejersker og personale. Ingen vil yderligere forstyrre en sørgende forælder, der har mistet et barn , så mange gange giver velmenende mennesker ikke emnet, og håber at undgå yderligere følelser.
Men forældre siger igen og igen, at de foretrækker at få deres tab anerkendt. De glemmer aldrig deres baby, og de føler sig ekstra sorg, når alle omkring dem synes at have glemt. Så vær venlig at gå videre og husk at nævne den baby, der døde - de sætter pris på det.
7. Selv om jeg kan være en sen-tid præemie , kan NICU stadig være et meget traumatisk sted for mine forældre. Sørg for, at de får lige så meget TLC, information, uddannelse og så mange ressourcer som mine mikropræemie-venners forældre.
Dette er en vidunderlig påmindelse om at udvide den samme pleje og bekymring for alle forældre, uanset længden af deres NICU ophold eller sværhedsgraden af deres barns tilstand. Selvom en baby kan have en stabil og relativt let tid i NICU, er deres forældre stadig overvældet, bange og fortjener opmærksom pleje.
8. Opmuntre mine forældre til at deltage i plejekonferencer og planlægge dem regelmæssigt. De er en vigtig del af familiecentret, og de hjælper med at uddanne mine forældre om mine fremskridt og langsigtede prognoser.
Hvad er en plejekonference? Det er et møde for NICU forældre, NICU sygeplejersker, læger, terapeuter og alle andre, der er involveret i pasning af barnet. Dette er en mulighed for alle, der er involveret i barnets liv for at diskutere, hvad der foregår, og hvilke planer der er for fremtiden.
Desværre bliver nogle NICU-forældre aldrig tilbudt mulighed for at få en plejekonference, og uden at inddragelse i beslutningsprocessen forbliver forældrene følte som tilhængere i deres barns liv.
Pleje konferencer giver forældre deres retmæssige plads på holdet, som en værdsat person, der bekymrer sig dybt for patienten, som er og vil være afgørende for barnets liv.
9. Mine forældre har ret til at vide alt om mig. Lad dem have åben adgang til mine lægejournaler og opmuntre deres spørgsmål.
Desværre bliver forældre ofte nægtet adgang til dybtgående registreringer af deres barns pleje. Og selvom mange forældre ikke bryr sig om at modtage dem, skal de forældre, der ønsker det, have helt adgang til dem.
Det anses generelt for bedste praksis for personer, der ikke er uddannet i medicin, at gennemgå optegnelser med et medlem af sundhedsplejeholdet, for at hjælpe med at forklare, hvad der er indeholdt i optegnelserne. Faktisk kræver nogle hospitaler dette. Hvorfor? Den unikke metode til læge- og sygeplejeoversigter sammen med teknisk medicinsk terminologi kan medføre forvirring og mulig frustration, hvis de læses uden indsigt og vejledning. (Hvad hvis du nægtes adgang til dine optegnelser?)
10. Mine forældre oplever en række udfordrende følelser. Vær tålmodig, lyt til dem, og lån din støtte. Del information om ressourcer som peer-to-peer-supportprogrammer, supportgrupper og rådgivning, som vil bidrage til at reducere PTSD, PPD , angst og depression.
NICU er virkelig, virkelig svært på forældre . Selv om det primære NICU's job er at passe barnet, er sandheden, at NICU-medarbejderne også er de mest hensigtsmæssige til at sikre, at forældrene forbliver sunde og sikre gennem det hele. Hvorfor? Fordi risikoen for postpartum depression, PTSD og meget mere er meget reel, og NICU-medarbejderne interagerer med forældrene på daglig basis. Dette gør dem optimalt placeret til at gribe ind og hjælpe forældre med at få den hjælp, de har brug for.
Mange NICU'er har ikke tilstrækkelig træning til deres medarbejdere, så vidt angår følelsesmæssig pleje og kontrol til forældre. Denne endelige erklæring i Bill of Rights er et anbringende for NICU'er overalt at anerkende deres rolle og at yde pleje og ressourcer til deres andre patienter - forældrene.
PPA'en er glad for enkeltpersoner og NICU'erne at udskrive og vise deres NICU Parent's Bill of Rights. Du er velkommen til at downloade din egen kopi, eller kontakte PPA, hvis du gerne vil diskutere NICU Moders brugsret i din facilitet.
[NICU Parent's Bill of Rights blev kopieret her med tilladelse fra PPA, maj 2016]