At have en tidlig baby er hårdt

Til ære for World Prematurity Day , lad os fejre skønheden hos hver preemie baby og enhver preemie familie. Men lad os også tage et øjeblik for at huske den meget virkelige kamp for præstatur.

Hvad er for tidlighed?

Det er ikke hvad en forælder vil have. Nogensinde.

Det er en skræmmende tur i ukendt område.

Det bliver presset ind i den hårdest mulige forældrekamp, ​​før du selv har mødt dit barn.

Det betyder en fødsel omgivet af frygt og usikkerhed i stedet for spænding og fest.

Det betyder ikke at være sammen, forælder og barn.

Det betyder IKKE at holde din baby.

Det føles afbrudt fra den ene person i hele universet, som du har ventet at forbinde med.

Det gør glædelige forventninger til utrolige beslutninger at gøre.

Det betyder at høre ord som "handicap, anfald, blindhed, overlevelsesrate", når det du håbede at høre var "Tillykke! Perfektion! Skønt! Vidunderligt!"

Det er nødt til at bede om tilladelse til at røre ved din helt egen baby.

Det bliver fortalt, "nej, du kan ikke røre din baby lige nu."

Det er ventetider, dage, selv uger før du selv kan holde din baby.

Det betyder at se din meget skrøbelige, skræmmende lille baby dækket af så meget udstyr, at du næppe kan se barnet under det hele.

Det betyder at skulle sige farvel og gå væk fra din baby dag efter dag.

Det betyder at græde, når du går, nat efter aften.

Det er at lære om højteknologisk medicinsk udstyr som ventilatorer og fodring rør, når du hellere vil lære om baby klapvogne og bleen tørre varmere.

Det kræver, at du møder flere mennesker, end du måske kan huske, som alle synes at vide mere om din egen baby end du gør.

Det betyder at møde sygeplejersker, der vil diapere din baby, fodre din baby, bade din baby og kæle din baby, når du desperat vil gøre det selv.

Det er indbegrebet om ikke at være i kontrol.

Det betyder at lære så meget om børnepasning fra fremmede - dine NICU sygeplejersker , åndedrætsterapeuter, fysioterapeuter og meget mere.

Det betyder at kende folk, der bryr sig om dig, og din baby, dybere end du havde forventet.

Det er at lære nye betingelser, som du aldrig vidste eksisterede, som CPAP, bradykardi, desat og apnø. Ord, du hellere aldrig ville vide.

Det står op gennem hele natten, hver nat i et tomt hus med en tom børnehave til en dato med en malkemaskine . Eller det betyder at tabe håbet om at fodre din baby din egen mælk.

Det lærer at finde dine forældre instinkter under utrolig stress.

Men det lærer at stole på dine instinkter , og når du finder dig selv rigtig, er det mere givende, end du nogensinde kunne have forestillet dig .

Det lærer at lave blørændringer med iv slanger, monitor leads, PICC linjer og puls oxer i vejen og lære at ændre dem som en pro .

Det kræver næsten umulig tålmodighed. Men tilfredshed, når tålmodigheden betaler sig? Uvurderlig.

Det fejrer hvad der ville have været som trivielle præstationer, såsom en 5 grams vægtforøgelse eller en spiseskefuld mælk taget fra en flaske.

Eller bare at holde din egen baby.

Det fejrer med andre familier, som forstår præcis, hvad du går igennem.

Det betyder også at føle sig helt alene, fordi dine gamle venner og din familie ikke rigtig forstår.

Det græder mere, end du nogensinde har håbet på at græde, og så græder noget mere på grund af, hvad de andre familier ved siden af ​​dig skal gennemgå.

Det kæmper for at bevare troen og forsøge at få mening af det hele.

Det er følelsesmæssigt overdrive - jalousi af fuldtids moms, vrede i din krop for at lade dig ned, skyld for noget, som du absolut ikke kunne kontrollere.

Det handler om disse følelser dag efter dag, og stadig finder styrken til at gå tilbage til NICU og gøre det hele igen .

Det lærer at elske sygeplejerskerne, der lærer dig godt, hvem hjælper dig med at smile, og hvem elsker din baby.

Det føles en ny fundet taknemmelighed for de mindste ting.

Det er at finde nye venner, du aldrig har lavet før dette, dem der forstår denne vanvittige, unikke oplevelse.

Det får mere og mere tillid til, hvordan man plejer din baby, efter utallige dage og nætter i det bipende, sterile miljø.

Det er vantro, at din baby, der startede så lille og så skrøbelig, nu er klar til at gå hjem.

Det er skræmt på tanken om at miste skærme, der advarer dig om enhver åndedrag og hjerteslag - de skærme, der bogstaveligt talt har holdt din baby sikker hele tiden.

Det betyder, at du er bange for at tage dit barn hjemme, mens du samtidig er mere begejstret end du nogensinde troede det var muligt.

Det betyder at leve med al denne angst, frygt og bekymring, og alligevel tillade dig selv at elske helt og håber dybt på trods af det hele .

Som denne mor siger, suger det.

Men det er også utroligt, ydmyget, inspirerende og smukt.

Det er forældre.

Det er kærlighed.

For nogle familier er det ikke så svært. For andre er det meget, meget sværere. Og lad os aldrig glemme de familier, for hvem præmatur tager den ultimative vejafgift. Fordi for nogle betyder prematuritet aldrig at bringe deres baby hjem. Det betyder stadig kærlighed, og det betyder stadig forældre, men det betyder også et uudholdeligt tab. Hvordan kan du hjælpe?

Sådan hjælper du

Forløbet er et enormt globalt problem. Der er mange fantastiske organisationer, der forsøger at gøre en forskel. Her er et par steder værd at besøge:

US-baseret forældelsesstøtte

Hver lille ting - Online butik med NICU og preemie-specifikke gaver og produkter

Grahams Foundation - Empowering forældre til præemier gennem støtte, fortaler og forskning

Hand to Hold - Preemie forældre støtte med peer support, uddannelse og ressourcer

Det er en Preemie ting - Sød, sjov T-shirts, der fejrer alt preemie

Little Giraffe Foundation - Finansiering forskning og forældre støtte til prematuritet

March of Dimes - Forbedring af babyers sundhed ved at forhindre fødselsdefekter, for tidlig fødsel og spædbarnsdødelighed.

NICU Healing - NICU specifik individuel og familieterapi, samt uddannelse og støttende blog

NICU hjælper hænder - "Familie støtte til skrøbelige begyndelser"

Parijat Deshpande - Støtte og ressourcer til mødre, der oplever højrisiko graviditeter

Peekaboo ICU - NICU sygeplejerske indsigt i rejsen af ​​prematuritet

Zoe Rose Foundation - Støtte, uddannelse og fortaler for familier af for tidlige spædbørn

International Preemie Support

Bliss - Støtte til for tidlig støtte (England)

Neonatal Trust - præmaturstøtte (New Zealand)

Miracle Babies Foundation - Støtte, uddannelse og ressourcer til familier af for tidlige og syge nyfødte (Australien)

National Premmie Foundation - Den nationale organisation i Australien for forældre, der oplever for tidlig fødsel eller nyfødtab. Det er det største netværk af preemie support i Australien.