At opdrage et barn med særlige sundhedsbehov er ikke en nem opgave. Ligegyldigt hvor alvorligt eller mildt dit barns handicap kan synes for omverdenen, er det utvivlsomt ikke det, du havde i tankerne, da du fandt ud af at du havde en baby.
Hvis du nu finder dig selv omsorg for et barn med spina bifida, kan du blive overvældet og forvirret. Du er sandsynligvis også fyldt med kærlighed og en overvældende trang til at gøre alt, hvad du kan for at give dit barn det bedste liv muligt.
Selvom livet fremadrettet ikke er det, du havde forventet, kan du klare det. Med den rigtige støtte, information og vejledning vil du og dit barn sandsynligvis leve et bedre liv, end du kunne have forestillet dig, da du fik diagnosen.
Til at begynde med er der nogle grundlæggende medicinske behov, som du bør være opmærksom på og forberedt på. At vide hvad man kan forvente og hvordan man håndterer dem, vil gøre tingene lettere i det lange løb.
Spina Bifida Basics
Hvis du er kommet til denne side, ved du sandsynligvis mindst lidt om spina bifida. Kort sagt er der tre typer af spina bifida.
- Spina bifida occulta - Dette er den mildeste form for spina bifida. Der er et hul i rygsøjlen, men der er ingen åbning eller sække på bagsiden.
- Meningocele - Dette sker, når der er en væskesække på ryggen, men rygmarven er ikke i sac. Der er typisk lidt eller ingen nerveskader med denne type spina bifida.
- Myelomeningocele - Dette er den mest alvorlige form for spina bifida. Der er en væskesække på niveauet af hulrummet i rygsøjlen. Rygmarven presses også ind i væskesækken på babyens ryg, og der kan være alvorlig nerveskade.
Medicinske problemer forbundet med Spina Bifida
Tarm / Blære bekymringer
De fleste børn med spina bifida har skader i nerverne, der fører til blæren og tarmene. Denne nerveskade påvirker, hvordan dit barn vil urinere og få afføring. Selvom tanken om at kateterisere dit barn måske virker skræmmende i starten, være sikker på, at tusindvis af forældre gør det med succes hver dag. Dit barns sygeplejerske eller læge vil vise dig, hvordan du udfører denne procedure, og sørg for at du er fortrolig med det, inden du sender dig hjem.
Det vil altid være vigtigt at sikre, at dit barn får nok fiber i deres kost for at holde afføringen blød. Den mængde intervention, der er nødvendig for at hjælpe med tarmbevægelser, afhænger af sværhedsgraden af nerveskaden. Nogle børn kan selvfølgelig have tarmbevægelser, mens andre har brug for suppositorier for at sikre, at de kan gå.
Ortopædiske bekymringer
Børn med spina bifida kan have en række fælles og knogle bekymringer. En ortopæd er en væsentlig del af dit barns lægesamfund. At sikre, at du har identificeret eventuelle væsentlige problemer som clubfoot, spinal contractures og hip dislokation er vigtigt, så de kan styres eller rettes. Der er mange indgreb, der kan hjælpe med disse forhold.
Dit barns læge vil sandsynligvis anbefale fysisk terapi for at sikre, at hun får så meget funktion som muligt i hendes underkrop. Hvis du ikke er meget bekendt med spina bifida, kan du tro på, at alle, der har det, er kørestolsbundet. Det er dog ikke tilfældet. Mange børn og voksne med spina bifida kan gå eller mobilisere uden kørestol.
Nogle gange er orthotics nødvendige for at hjælpe musklerne i underekstremiteterne stabilisere sig. Dit barns sundhedshold vil hjælpe med at afgøre, om de vil være gavnlige. Andre børn kan ikke bruge deres nedre ekstremiteter og må muligvis bruge en kørestol.
Børn så unge som 18 måneder kan begynde at bruge en kørestol, hvis det anses for nødvendigt og sikkert.
Hud sundhed
Når børn (eller voksne) har nedsat brug af en del af kroppen, er de i høj risiko for nedbrydning af huden. Når der er vedvarende pres på en del af kroppen, er det let for huden at blive irriteret og udvikle tryksår. Disse kan begynde at udvikle sig i så lidt som to timer.
Det vil være vigtigt at inspicere dit barns hud dagligt for tegn på tryk eller irritation. Du vil gerne søge efter:
- Røde pletter, der ikke går væk efter 10-15 minutter
- Blå mærker
- Ridser
- Cuts
- Blærer
- Burns
Hvis du bemærker nogen af disse ting på dit barns hud, skal du kontakte helsepersonalet. Særlige dressinger eller behandlinger kan være nødvendige for at hjælpe huden med at helbrede.
Hvis dit barn er mobilt, skal du være sikker på, at hun ikke trækker fødderne / benene eller skaber friktion på nogen del af kroppen. Disse gentagne bevægelser, der forårsager friktion på huden, kan medføre hurtigt nedbrydning af huden. Disse sår kan let blive inficeret, så sørg for at søge lægehjælp, hvis du bemærker, at dit barn udvikler denne type hudbrud.
Hvis du bliver vant til at gøre huden kontrollerer mindst dagligt og underviser dit barn passende overførselsteknikker, da hun bliver gammel nok til at bevæge sig rundt alene, er det ikke så svært at forhindre nedbrydning af huden.
hydrocephalus
Ca. 80 procent af babyer født med spina bifida har også en medicinsk tilstand kaldet hydrocephalus. I lægens udtryk kaldes det ofte "vand på hjernen", selvom det ikke er en helt præcis beskrivelse. Hydrocephalus er en overskydende mængde cerebrospinalvæske (CSF) omkring hjernen. Børn med hydrocephalus har ofte kirurgi for at placere en enhed kaldet en ventrikuloperitoneal (VP) shunt, som simpelthen er et rør, der løber fra hjernehvirvlerne i hjernen i peritonealrummet i underlivet. Det tillader væske at dræne væk fra hjernen og ind i maven, hvor den absorberes i kroppen.
Latex forholdsregler
Mange børn med spina bifida har latexallergi eller skal tage latexforanstaltninger, da latexallergi kan udvikles til enhver tid. Latexallergier udvikles oftest på grund af hyppig kontakt med produkter, der indeholder latex. På grund af behovet for at udføre kateterisering (med forsyninger, der indeholder latex) flere gange om dagen, hver dag, en masse mennesker med spina bifida ender med en allergi eller følsomhed over for latex.
Hvis du har et barn med spina bifida, skal du være opmærksom på tegn på en allergisk reaktion. Fordi det kan udvikle sig langsomt over tid, skal du vide, hvad du skal se efter.
Fælles tegn på en allergisk reaktion omfatter:
- Kløe
- Rødme / hudirritation
- Nysen og / eller en løbende næse
- Kløende, vandige øjne
- Hoste
- Høj stemme
- Wheezing eller åndenød
En alvorlig allergisk reaktion kaldet anafylaksi kan udvikles til enhver tid. Tegn på anafylaksi omfatter:
- Åndedrætsbesvær
- Læbe og tunge hævelse
- svimmelhed
- Forvirring
- Sænk blodtrykket
- Opkastning
- Utydelig tale
- Tab af bevidsthed
Hvis du mærker tegn på en allergisk reaktion, skal du straks kontakte dit barns sundhedsudbyder. Hvis du mener, at dit barn kan opleve en anafylaktisk reaktion, skal du ringe til 911 eller søge øjeblikkelig akut lægehjælp.
Kirurgi
Børn med myelomeningocele-den mest alvorlige form for spina bifida-typisk kræver kirurgi. Under visse omstændigheder kan dette udføres i utero, mens moderen stadig er gravid. Denne type operation er ikke almindelig, så det er ikke en mulighed overalt. Andre børn skal have operationen efter fødslen. Når du får spina bifida diagnosen, vil din læge diskutere de mulige kirurgiske muligheder med dig og bestemme, hvad dit barn vil have brug for, hvis noget.
Et ord fra Verywell
Mod et barns diagnose af spina bifida kan være meget skræmmende og overvældende, men det behøver ikke at være sådan. Det er normalt en håndterbar tilstand, så længe du er informeret og forberedt. Det er vigtigt at huske at dit barn er et barn først. Hun er ikke defineret af hendes diagnose, og hun skal heller ikke være stærkt begrænset af den. Hvis du ikke føler dig som en forælder først, er det okay. Giv dig selv tid til at klare, sørge eller overholde den retningsændring, som dit liv har taget. Som moder til et barn med særlige behov selv ved jeg, at det ikke er en nem vej. Heldigvis har jeg også den fordel at vide, hvor smukt det kan være. Frem for alt, elsk dit barn og gør hvad du kan for at give ham det bedste liv muligt.
> Kilder:
> Tarm / Blærebehov og pleje - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fakta | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Udgivet 17. oktober 2016.
> Hydrocephalus Fact Sheet | National Institute of Neurological Disorders and Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Naturgummi Latex Allergi - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopædiske behov og pleje - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.